每年的5月10日为“世界狼疮日”
World Lupus Day
狼疮跟狼有关系吗？
之所以被称为“狼疮”，一方面是为了形容患者面部的皮肤表现——类似被狼咬过的不规则红斑；另一方面，则是因为该病袭来时较为凶险，如狼一般令人恐惧。虽然狼疮跟狼没有关系，但是很多患者在第一次听到自己被诊断为“系统性红斑狼疮”时，仍会有一种莫名的恐惧。
狼疮属于免疫性疾病
狼疮通常分为“皮肤型”和“系统性红斑狼疮”。系统性红斑狼疮（SLE），是一种可以累及全身多个组织和器官的自身免疫性疾病。这种病可侵及全身几乎所有脏器，包括皮肤、血液、肾脏、心脏、肺脏、胃肠道、神经器官等，造成多系统损害。而“红斑”，则是因为罹患该病的患者多存在面部皮肤损害，表现为蝶形红斑、盘状红斑等。
狼疮并非“不死的癌症”
狼疮不能根治，在过去被称为“不死的癌症”。但现在随着现代医学的进步，针对它的治疗措施越来越多，对它的管理也越来越有成效。病情控制稳定的狼疮患者完全可以像正常人一样生活、学习、工作、恋爱、结婚以及生育。只要患者遵医嘱、规律用药、定期复查，长期缓解完全可以实现。
狼疮也不是遗传病，所以不用担心自己患病而造成孩子未来就一定患病。它的确与人体约150种基因存在相关，但也与环境等因素有关。若父母或直系亲属中有多人患有该病，那么家族中其他人罹患此病的风险相对高一些，但并不必然患病。
持久用药方能打败此“狼 ”
这头“狼”非常狡猾，常悄然而至，所以一经确诊，务必要高度重视，积极治疗。对狼疮，总的治疗原则为：早期、个体化治疗，最大程度地延缓疾病进展，降低器官损害，改善预后。 由于狼疮病程呈发作与缓解交替，因此我们强调，患者不要因为一时好转就轻易减药甚至停药，尤其是激素。激素的减量需要严格而科学的过程，轻易停药，容易出现“撤退反应”，引起病情再次加重。因此为了减少疾病复发，减少药物不良反应，我们需要积极配合医生，做好打持久战的准备。
六点意见助力与“狼”共存
在药物干预以外，2020年《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》也提出了如下六点有助于病情缓解的意见。
1、避免接触常见的危险物质
皮肤是狼疮最常受累的器官，亦是感受外界环境变化的主要器官之一。某些化妆品中含有可能诱发红斑狼疮、加重病情的物质，所以狼疮患者使用化妆品尽量精简。此外，狼疮患者应尽量避免接触染发剂和纹眉剂等化学物品。
2、防晒
紫外线照射可诱发狼疮，化学防晒（如防晒霜）和物理防晒（遮阳伞等）可避免紫外线对狼疮患者皮肤的刺激，减轻患者的皮肤炎症，减少疾病复发。
3、适度运动
接受运动干预的患者，可降低抑郁，减轻疲劳。
4、注重心理支持
降低焦虑、缓解精神压力，有助于控制疾病活动。
5、戒烟
吸烟可能增加疾病发生和恶化的风险。
6、补充维生素D
SLE患者的血清维生素D水平明显低于健康人群，补充维生素D可减轻SLE患者的炎症和疾病活动度。
狼疮患者在饮食上不需要做特别的注意，只需要做到营养均衡、避免食用生冷食物即可。但考虑到狼疮患者因病情活动或服用激素、免疫抑制剂等药物，普遍都有免疫力减低的情况，所以我们不建议患者过度食用生冷、不洁的食物。
陕公网安备 61080202000167
